Hoy inicia la Semana Nacional de la Epilepsia, que tiene como objetivo informar y sensibilizar sobre qué es esta enfermedad y cómo impacta en la vida de quienes la padecen. A nivel mundial, se calcula que 1 de cada 200 personas padecen epilepsia.
La epilepsia afecta a 50 millones de personas en todo el mundo.
Para unirnos a la Semana Nacional de la Epilepsia, hablamos con el médico agremiado a la Agremiación Médica Platense; especialista en Neurología Infantil, José Francisco Vilavedra, quien nos comentó algunos conceptos para compartir:
1. ¿Qué es la Epilepsia?
La epilepsia es una enfermedad y podemos decir que un/a paciente presenta epilepsia cuando tiene una tendencia sostenida a repetir convulsiones espontáneamente y las consecuencias que eso genera a nivel de su vida personal, familiar, social, laboral, escolar.
En las/los pacientes con epilepsia, el cerebro tiene un cambio en su actividad eléctrica, un desequilibrio, que las/los predispone a presentar crisis convulsivas.
Existen diferentes causas que pueden generar un cambio en el equilibrio eléctrico cerebral produciendo en una persona epilepsia: variantes genéticas, malformaciones y lesiones estructurales, alteraciones metabólicas e inmunológicas; que variarán según la edad de inicio de la misma. Identificar el tipo de epilepsia que presentan las/los pacientes y la causa, nos permite elegir mejor el tratamiento, lo que hoy se denomina medicina de precisión.
2. ¿Hay una edad donde el ser humano es más propenso a presentar epilepsia?
La epilepsia es mas frecuente en la edad pediatrica, ya sea por cambios en genes que controlan la actividad eléctrica del cerebro que se expresan desde edades tempranas o por lesiones del cerebro relacionadas a problemas del embarazo, del parto o complicaciones perinatales.
En edades avanzadas, tambien hay un aumento de prevalencia, pero relacionada a otras causas como ser lesiones vasculares, traumatismo o tumores.
3. ¿Cuáles son los primeros signos de alerta que pueden indicar la presencia de epilepsia?
Las manifestaciones se generan de acuerdo a la zona del cerebro que genere la crisis epiléptica, y pueden ser motoras o no motoras. Las crisis se presentan de manera paroxistica, con inicio y final abrupto, usualmente. Se pueden presentar de distintas maneras: en forma de sacudidas musculares que son fácilmente identificables o con mínima o ninguna manifestación motora, interrumpiendo la actividad con discreto parpadeo. Otras veces , muy comun en pacientes con epilepsias pediatricas, ataques de palidez, sudoración, arcadas, nauseas y vomitos. Todas tienen en comun el cambio repentino de conducta o de conexión con el medio.
El diagnostico siempre es clínico, no se necesita ningún estudio para identificar.
En la consulta nos valemos de los datos del evento sucedido, referido por el paciente, sus cuidadores o asistentes a dicha convulsión. En la actualidad , las filmaciones en los telefonos portátiles son de gran ayuda.
Los estudios complementarios nos permiten orientar la causa, y elegir mejor la intervención farmacológica a realizar. Los estudios de imágenes, genéticos de biología molecular o metabólicos nos orientan a buscar la etiología, pero el diagnóstico de epilepsia es clínico.
4. ¿Cuáles son los principales mitos alrededor de la epilepsia?
Es importante poder compartir a la sociedad en general, que las crisis convulsivas en pacientes con epilepsia son autolimitadas la mayoría de las veces, es decir, que se resuelven espontáneamente y por ello lo más importante que se debe hacer es posicionar al paciente; y esto es lo primero que recomendamos a los familiares.
Cuando estamos frente a un paciente que presenta sacudidas musculares en el contexto de una convulsión, tenemos que ponerlo de costado, no hay que tocar la lengua y no se debe manipular la zona de la boca.
Solo se recomienda poner al paciente de costado, así permitimos que las partes blandas se desplacen de la vía aérea y el paciente pueda respirar sin problema.
Sería conveniente alejar aquellos objetos cercanos que puedan lastimarlo durante la convulsión y esperar que la crisis ceda.
La mayoría de las veces en los casos pediátricos, en el 80% de los pacientes la convulsión cede en 2 o 3 minutos sin intervención farmacológica. Por eso es importante organizar el manejo inicial de la crisis.
5. ¿Qué avances se han hecho en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia en los últimos años?
Los avances desde el punto de vista diagnóstico estan en la posibilidad de acceder a estudios genéticos. En un porcentaje significativo de niños con epilepsia(40%) la causa se debe a una alteración genética. Conocer cuál es la variante genética que produce la epilepsia de un/a paciente a traves de estudios de biología molecular , permite hacer lo que llamamos, medicina de precisión, que significa elegir el mejor tratamiento específico para ese cambio, estimar pronóstico y asesoramiento genetico a la familia.
Desde el punto de vista de los tratamientos, la mayoría de las/los pacientes con epilepsia (70%) responden bien a las medicaciones anticonvulsivantes, pudiendo llevar una vida relativamente sin interferencias.
Pero alrededor de un 30% de pacientes NO responden a las medicaciones anticonvulsivantes (a pesar del desarrollo de numerosos farmacos cada año)
Este grupo de pacientes de dificil control, habitualmente tiene convulsiones diarias, lo que genera un desequilibrio bioenergético cerebral, Inflamación y un conjunto de cambios para hacer frente una demanda metabolica creciente y reordenando su maquinaria genética.
Aquí, organizamos nuestra intervención de una manera distinta, intentando no solamente controlar las crisis sino también haciendo neuroproteccion,incorporando temprano en el esquema terapéutico cannabidiol, terapia cetogenica y eventualmente un dispositivo de estimulación del nervio vago, con el fin de acompañar al paciente y su familia a que tenga mejor calidad de vida o si es candidato a una posible cirugía de epilepsia , que pueda llegar a la misma en las mejores condiciones.
Todas estas intervenciones se pueden realizar en instituciones públicas y privadas de la ciudad de La Plata.
6 ¿Cómo afecta la epilepsia la calidad de vida de las personas que la padecen y sus familias?
El impacto más significativo en la calidad de vida, es para los pacientes que tiene epilepsia refractaria a drogas (30% de las/los pacientes con epilepsia) quienes con dos o más medicaciones anticonvulsivantes no controlan sus convulsiones y tienen una interferencia significativa en su calidad de vida y la de sus familias, por eso en ese grupo de paciente utilizamos otras estrategias que ayudan a mejorar la calidad de vida, grupos de padres y asociaciones que nos ayudan a acompañarlos
Cirugía de epilepsia. Existe un grupo de pacientes que son candidatos a una intervención quirúrgica especializada con el fin de curarse o reducir sus convulsiones
Terapia cetogénica: tratamiento basado en un cambio de alimentación que consiste en una dieta baja en hidratos de carbono y que es alta en grasas para que el sistema nervioso utilice las grasas como fuente de energía y eso genere una serie de cambios que llevan a generar más estabilidad en los pacientes, mejorando las convulsiones y mejorando su funcionamiento cognitivo.
Aceite de cannabidiol: preparado farmacologico estudiado,aprobado y reconocido anticonvulsivante con propiedades neuro protectoras, mejora las funciones globales del sistema nervioso.
Estimulador del nervio vago: dispositivo implantable que ayuda a qué las/los pacientes tengan un mejor control de sus convulsiones, autonomía, estabilidad del sistema nervioso autonomo y por ende mejor calidad de vida.
Todas estas intervenciones son recursos terapéuticos con los que contamos hoy en la Argentina, en la ciudad de La Plata, para los pacientes teniendo en cuenta que un 30% los puede necesitar para mejorar su calidad de vida.
7 ¿Qué medidas preventivas pueden tomar las personas para reducir el riesgo de desarrollar epilepsia o de sufrir convulsiones?
La medida preventiva mas importante tiene que ver con el control adecuado del embarazo, el manejo más apropiado del parto para reducir al mínimo las complicaciones de estos dos momentos de la vida donde se pueden producir lesiones en el sistema nervioso, infecciones, situaciones de estrés con hipoxia y con isquemia que pueden constituirse en motivos de lesión cerebral y posibilidad de epilepsia. Me parece que ahí estaría el foco más importante para prevenir hoy en nuestro país.
9. ¿Existen proyectos de investigación específicos en Argentina que estén buscando nuevas soluciones para el tratamiento de la epilepsia?
Todos los años en el Congreso Argentino de Epilepsia, organizado por la Liga Argentina de Epilepsia, podemos ver todos los avances y últimos trabajos que investigadores y científicos de todo el país presentan, con el fin de mejorar la calidad y atención o tratamientos para los pacientes con epilepsia.
Dr. José Francisco Vilavedra
M.P. 114.949
Especialista jerarquizado en Neurología Pediátrica
Equipo de Comunicación en Promoción y Prevención de la Salud - Portal Comunidad AMP – Agremiación Médica Platense.
"JUNTOS FORTALECIENDO LA PROMOCIÓN Y PREVENCIÓN DE LA SALUD”