10 de febrero | Día Internacional de la Epilepsia
La epilepsia es una enfermedad neurológica que aún enfrenta mitos y estigmas y que afecta aproximadamente al 1% de la población mundial, lo que en Argentina representa cerca de 400.000 personas. Se caracteriza por una predisposición a sufrir crisis epilépticas asociadas a una disfunción de la actividad eléctrica del cerebro que se manifiestan de manera súbita de diferente manera, aunque siempre de forma estereotipada para cada paciente. Sin embargo, es importante aclarar que no toda convulsión implica epilepsia, ya que una persona puede experimentar un episodio aislado sin desarrollar la enfermedad.
Las causas de la epilepsia son diversas e incluyen lesiones cerebrales, infecciones, tumores, malformaciones congénitas y factores genéticos, entre otras. Puede aparecer en cualquier etapa de la vida, desde la infancia hasta la adultez mayor. Los síntomas de una crisis dependen de la zona del cerebro afectada, pudiendo manifestarse con sacudidas del cuerpo, mirada fija, movimientos repetitivos, síntomas sensoriales o cognitivos, confusión, pérdida de conciencia o convulsiones. Algunas personas experimentan un aviso o "aura" antes de la crisis, que puede presentarse como cambios en la visión, olores extraños, sensaciones en el estómago o emociones repentinas.
A pesar de los avances médicos y el conocimiento actual sobre la enfermedad, la epilepsia sigue estando rodeada de mitos y prejuicios. Muchas personas con epilepsia enfrentan discriminación en el ámbito educativo, laboral y social debido a la falta de información. Es fundamental que la sociedad comprenda que la epilepsia no define a una persona ni limita sus capacidades. Derribar estos estigmas con educación y conciencia es clave para lograr una verdadera inclusión.
El diagnóstico de la epilepsia se realiza a través de estudios como el electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del cerebro. En algunos casos, se complementa con resonancia magnética y otros estudios específicos, como evaluaciones neurocognitivas. El tratamiento principal son los medicamentos anticrisis, que permiten controlar las crisis en la mayoría de los pacientes. El 70% de las personas con epilepsia, responden en forma adecuada al tratamiento. La posibilidad de suspender definitivamente la medicación antiepiléptica sin que se produzcan recaídas varía según el tipo de epilepsia y las características individuales de cada paciente. Después de tres a cinco años sin crisis, puede considerarse la posibilidad de suspender la medicación. Es importante destacar que la decisión de interrumpir el tratamiento debe ser cuidadosamente evaluada por un especialista, considerando factores como el tipo de epilepsia, la duración del período sin crisis y los resultados de estudios diagnósticos. La suspensión de la medicación suele realizarse de manera gradual, en general en varios meses, para minimizar el riesgo de recaídas.
Para aquellos casos en los que los fármacos no son suficientes para controlar las crisis, existen alternativas como la cirugía de la epilepsia, la neuromodulación cerebral y las dietas especiales. El acceso oportuno a estos estudios y tratamientos es esencial para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia. Es necesario garantizar que todos los pacientes, independientemente de su situación económica o lugar de residencia, puedan acceder a un diagnóstico preciso y a las mejores opciones terapéuticas disponibles, que brindara una mejor calidad de vida.
En Argentina contamos con todos los recursos necesarios para el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia, tanto en el ámbito privado como público. Con gran orgullo, mencionamos que en el Servicio de Neurociencias del Hospital de Alta Complejidad El Cruce de Florencio Varela, contamos con un equipo multidisciplinario de profesionales especializados (neurólogos, neurofisiólogos, radiólogos, neuropsicólogas, psiquiatra, neurocirujanos, bioingenieros), y de tecnología de última generación, incluyendo video EEG, resonancia magnética 3 Tesla, colocación de electrodos intracerebrales y cirugía de la epilepsia. Esto nos permite brindar atención al mismo nivel que los centros especializados de los países más desarrollados, garantizando una mejor calidad de vida para pacientes pediátricos y adultos con epilepsias resistente al tratamiento.
Derribando barreras: epilepsia y calidad de vida
Tener epilepsia no significa renunciar a una vida plena. Para reducir el riesgo de crisis, es clave seguir el tratamiento médico, mantener una alimentación equilibrada, dormir bien y evitar el estrés. En cuanto a la actividad física, la mayoría de los deportes pueden practicarse con precauciones mínimas. Por ejemplo, nadar es seguro si se realiza con supervisión. La epilepsia tampoco es un obstáculo para la educación. La gran mayoría de niños y adolescentes con epilepsia pueden completar su escolaridad sin dificultades y continuar estudios universitarios. Con el tratamiento adecuado y el apoyo de la comunidad educativa, es posible garantizar una educación inclusiva y sin barreras. Informar a docentes y compañeros sobre la epilepsia es clave para generar ambientes seguros, comprensivos y libres de discriminación. En el caso de las mujeres con epilepsia que desean quedar embarazadas, es fundamental contar con un seguimiento médico especializado. Un control adecuado permite ajustar el tratamiento para minimizar los riesgos tanto para la madre como para el bebé, asegurando un embarazo seguro. Con planificación y el acompañamiento de un equipo médico, la mayoría de las mujeres con epilepsia pueden llevar adelante un embarazo saludable y sin complicaciones.
Como debemos actuar en una crisis convulsiva
¿Qué hacer ante una crisis epiléptica?
Es fundamental saber cómo actuar ante una crisis epiléptica para garantizar la seguridad de la persona afectada. Si presencias una crisis, sigue estas recomendaciones:
• Mantén la calma y observa la duración del episodio.
• Coloca a la persona de lado para facilitar la respiración y evitar que se ahogue.
• Retira objetos cercanos que puedan causarle daño.
• Coloca algo blando bajo su cabeza para evitar golpes.
• Permanece junto a la persona hasta que se recupere por completo.
• Si la crisis dura más de 5 minutos, se repite sin que la persona recobre la conciencia o ha ocurrido en el agua, llama a emergencias de inmediato.
¿Qué NO hacer en una crisis epiléptica?
Existen acciones que pueden ser peligrosas o innecesarias durante una crisis:
• No sujetes a la persona ni intentes restringir sus movimientos.
• No intentes introducir objetos en su boca ni forzar la apertura de su mandíbula.
• No le des agua, alimentos ni medicamentos hasta que recupere completamente la conciencia.
• No realices maniobras de reanimación si la persona está respirando normalmente después de la crisis.
Informarse y concientizar: el camino hacia la inclusión
Vivir con epilepsia implica más que el control de las crisis: requiere un entorno informado y comprensivo que elimine las barreras sociales. Existen organizaciones confiables como la Liga Argentina contra la Epilepsia (LACE), la International League Against Epilepsy (ILAE) y Espacio Epilepsia, que brindan información y apoyo a pacientes y familias.
En este Día de la Epilepsia, reafirmamos la importancia de la concientización para construir una sociedad más inclusiva, donde el conocimiento y la empatía reemplacen el miedo y los prejuicios. La epilepsia no define a una persona ni debe limitar sus oportunidades. Entre todos podemos derribar los mitos y garantizar que cada persona con epilepsia pueda vivir con dignidad y sin discriminación.
Enlaces de interés para pacientes con epilepsia y sus familias:
Liga Argentina contra la Epilepsia (LACE) – Información sobre epilepsia, eventos, recursos educativos y apoyo en Argentina. www.lace.org.ar
International League Against Epilepsy (ILAE) – Organización internacional con recursos sobre epilepsia para pacientes y profesionales. www.ilae.org
Espacio Epilepsia – Comunidad de apoyo e información sobre epilepsia en Argentina.www.espacioepilepsia.org
Fundación Epilepsia Argentina – Recursos sobre epilepsia, derechos de los pacientes y acompañamiento. www.fundacionepilepsia.org.ar
Epilepsy Foundation – Información en inglés sobre epilepsia, tratamientos y apoyo comunitario.www.epilepsy.com
Organización Mundial de la Salud (OMS) - Epilepsia – Datos y estrategias de la OMS sobre epilepsia a nivel mundial.www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy
Dra. Brenda Giagante
Médica especialista en Neurología.
Doctora en Medicina, UBA
Investigadora de la ENyS (UNAJ-CONICET- Hospital de Alta Complejidad en Red “El Cruce”) Florencio Varela
Servicio de Neurociencias, Hospital de Alta Complejidad en Red “El Cruce”.
Sala de Neurología, Hospital Prof. Dr Rodolfo Rossi de La Plata.
Fundación Dr. Cesar Burry, La Plata.
Integrante de la Comisión Directiva de la Liga Argentina contra la Epilepsia (LACE).
Médica agremiada a AMP
Equipo de Comunicación en Promoción y Prevención de la Salud. - Portal Comunidad AMP – Agremiación Médica Platense.
"JUNTOS FORTALECIENDO LA PROMOCIÓN Y PREVENCIÓN DE LA SALUD”